건강검진 수검자 아니어도 '국가통합바이오빅데이터' 참여 가능해진다

정부가 국가건강검진 대상자만 참여할 수 있었던 국가통합바이오빅데이터 구축 사업의 참여 대상을 국민 누구나로 넓혔다. 보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상부, 질병관리청은 건강검진 대상자가 아니더라도 연구 참여를 원하는 국민이 참여자 모집기관의 검사 절차를 거쳐 사업에 참여할 수 있게 됐다고 14일 밝혔다.

국가통합바이오빅데이터 구축 사업은 국민이 기증한 건강·유전 정보를 모아 안전하게 연구에 개방하는 범부처 연구개발(R&D) 인프라 사업이다. 2024년부터 2032년까지 추진되며, 1단계(20242028년)에 77만2000명, 2단계(20292032년)를 거쳐 총 100만 명 규모의 유전체·임상·공공데이터와 혈액·소변·조직 등 검체를 확보하는 것이 목표다. 보건복지부가 주관하고 과학기술정보통신부·산업통상부·질병관리청이 출연한다.

모집 대상은 일반인 58만5000명, 중증질환자 14만 명, 희귀질환자 4만7000명이다. 의료기관과 검진센터를 통해 혈액·소변 등 검체를 채취하고, 여기서 DNA·혈청 등 인체자원을 제작해 질병관리청 국립중앙인체자원은행에 보존한다. 유전체·임상·공공데이터는 통합해 한국보건의료정보원 인체유래물은행에 구축한다.

이번 기준 완화는 검진 수검자를 중심으로 추진되던 일반인 모집이 국민 참여를 넓히기 위해 이뤄졌다. 축적된 데이터는 한국형 독자 의료 인공지능(AI) 구축과 혁신 신약·첨단 의료기기 개발, 맞춤형 정밀 의료 실현을 위한 핵심 자원으로 활용될 수 있다는 것이 정부의 설명이다.

보건복지부는 참여 기준 확대를 알리고 국민 참여를 독려하기 위해 10월 15일(목) 오전 10시 연세대학교 신촌세브란스병원에서 국가통합바이오빅데이터 구축 사업 생체 자료 기증 행사를 열었다. 한국보건산업진흥원 국가통합바이오빅데이터 구축사업단(단장 백롱민)이 정책 관계자의 직접 동참으로 국민 참여를 독려하기 위해 마련한 행사다.

이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관을 비롯해 하정우 국가인공지능전략위원회 부위원장과 분과위원, 고상백 한국보건산업진흥원장, 세브란스병원 관계자 등 약 40명이 참여 동의와 채혈, 신체 계측 등의 절차를 거쳐 생체 자료를 기증했다.

이어진 정책 간담회에서는 사업 추진 현황과 11월 1차 데이터 개방 계획을 공유하고, 통합 바이오 빅데이터가 인공지능 시대 미래 의료 혁신의 기반이 되기 위한 정책 방향을 논의했다. 정은경 장관은 "국가통합바이오빅데이터는 국민 한 분 한 분의 참여로 완성되는 공공 자산"이라며 "참여해 주신 국민께 깊이 감사드린다"고 말했다.

정 장관은 "11월 첫 개방을 시작으로 데이터가 안전하고 폭넓게 활용되어 의료 혁신의 성과가 국민께 돌아갈 수 있도록 지원하겠다"며 "미래 의료를 함께 만들어 가는 데 더 많은 국민께서 참여해 주시길 부탁드린다"고 덧붙였다.