희귀·중증난치질환자 본인부담률 10%→7%…연 75만원서 53만원으로

희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률이 10%에서 7%로 낮아진다. 보건복지부는 이를 담은 국민건강보험법 시행령 일부개정령안을 4일부터 16일까지 입법예고한다고 밝혔다.

개정안이 시행되면 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자 약 136만 명의 1인당 연평균 의료비 본인부담이 약 75만 원에서 약 53만 원으로 줄어든다. 완치가 어려워 치료 기간이 긴 이들 질환은 그만큼 환자와 가족의 부담이 쌓여 왔다.

현재 희귀·중증난치질환자의 본인부담률은 10%로, 암·심뇌혈관질환 등 다른 중증질환의 5%보다 높다. 일반 환자의 경우 입원 20%, 외래 30~60%를 본인이 낸다.

이번 조치는 지난 9월 건강보험정책심의위원회에서 의결한 단계적 인하(10%→7%→5%)의 첫 단계다. 정부는 올해 12월 7%를 적용한 뒤 2028년 상반기에는 5%까지 낮출 계획이다. 다만 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담(50%)은 현행대로 유지된다.

적용 시점은 2026년 12월 1일 이후 진료분부터다. 복지부는 입법예고 기간 의견을 수렴한 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 시행할 예정이다. 의견이 있는 단체나 개인은 16일까지 국민참여입법센터나 복지부 보험정책과로 제출하면 된다.

유주헌 건강보험정책국장은 "이번 개정은 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮춰 가는 첫걸음"이라며 "12월 1일 시행에 차질이 없도록 남은 절차를 신속히 마무리하겠다"고 말했다.