복지부, 루게릭병 전문요양병원 시범사업 11월 시행…건정심서 추진방안 논의

루게릭병 등 중증근육성희귀질환자를 전문적으로 돌보는 요양병원에 건강보험이 적용되는 시범사업이 오는 11월 시작된다.

보건복지부는 1일 제17차 건강보험정책심의위원회(위원장 이형훈 제2차관)를 열고 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안을 보고했다. 이번 사업은 지난 9월 8일 발표한 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」에 담긴 전문요양병원 지원 확대의 후속조치다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환으로, 병이 진행되면 인공호흡기나 기관절개, 경관영양에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료 관리와 재활·요양서비스가 필요하다. 복지부는 실제 투입되는 인력과 자원을 반영한 보상체계가 필요하다고 보고 시범사업을 마련했다.

시범사업에는 환자 맞춤형 전문진료서비스, 단기병상서비스, 응급상황 대응서비스, 지역사회 연계서비스 등 4대 특화서비스가 담겼다. 다학제 팀이 환자 상태를 종합적으로 평가해 맞춤형 진료와 간호·간병, 의사소통 지원을 제공하고, 급성기 치료 후 곧바로 재택 전환이 어려운 환자를 위한 단기 집중관리 병상도 운영한다. 호흡근 마비 등 급성 악화에 대비한 응급 대응 체계를 구축하고, 퇴원 후 지역사회 생활 지원을 위한 연계 체계도 마련한다. 복지부는 준비기간을 거쳐 11월부터 시범사업을 시행할 계획이다.

복지부는 "시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불보상 모델을 구축하고, 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다"고 밝혔다.

이날 위원회에서는 내년 1월 시행을 앞둔 국민건강보험법 하위법령 추진계획도 보고됐다. 지역 간 의료 격차 해소와 필수의료 육성 등을 위한 공공정책급여의 기준·비용을 건정심 의결사항으로 추가하고, 요양급여 상시제공 비용을 지역별·요양기관별로 차등 지급하는 방안 등이 논의됐다. 복지부는 오늘 논의를 바탕으로 하위법령 개정안을 마련해 10월 중 입법예고 등 의견수렴을 추진할 계획이다.

복지부는 "국민이 믿을 수 있는 지역·필수·공공의료를 안정적으로 지원하는 건강보험 보상체계를 마련하기 위해 의료계 등의 의견을 충분히 수렴해 법령을 차질 없이 마련하겠다"고 말했다.

2022년 7월부터 시행 중인 상병수당 시범사업의 추진현황과 본사업 준비방안도 함께 보고됐다. 시범지역은 대구 달서구, 경기 안양시, 경기 용인시, 전북 익산시, 충북 충주시, 충남 홍성군, 전북 전주시, 강원 원주시 등 8개 시군구다. 평가 결과 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약 근로자의 휴식을 유도하고, 수급자의 적시 의료이용과 경제적 불안감을 줄이는 데 긍정적 효과가 있는 것으로 나타났다. 복지부는 시스템 등 인프라 구축과 법적 근거 마련, 주요 쟁점별 이해관계자·전문가 의견수렴 등 본사업 준비 방향을 논의했다.

복지부는 "아프면 충분히 치료받고, 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다"고 밝혔다.